Hay enfermedades que no solo afectan por dentro, sino que también dejan señales visibles en la piel. Una de ellas es la dermatomiositis. Es un nombre poco conocido, pero cuando llega a consulta suele generar muchas preguntas, preocupación… e incertidumbre.
Como reumatólogo, me encuentro con pacientes que vienen porque tienen debilidad en los brazos o piernas, pero también notan cambios extraños en la piel. Algunos me dicen que pensaron que era una reacción alérgica, otros creen que es algo muscular por estrés o por haber cargado algo pesado. Pero cuando vemos el conjunto de síntomas, es cuando empezamos a sospechar de esta enfermedad: la dermatomiositis.
¿Qué es exactamente?
La dermatomiositis es una enfermedad autoinmune. Eso quiere decir que el propio sistema inmunológico —el que normalmente nos defiende de virus y bacterias— empieza a atacar por error a los músculos y la piel. ¿El resultado? Inflamación muscular (miositis) y lesiones cutáneas características.
No es contagiosa, no es hereditaria en la mayoría de los casos, y aunque puede sonar grave, sí tiene tratamiento. Lo más importante es detectarla a tiempo y tratarla correctamente para evitar complicaciones.
¿Cuáles son los síntomas?
Los más comunes suelen ser:
Debilidad muscular, especialmente en los hombros, brazos, caderas y muslos. Los pacientes notan que les cuesta subir escaleras, peinarse, levantar los brazos o levantarse de una silla.
Lesiones en la piel, que pueden incluir:
- Parches rojizos o violáceos en los párpados (lo que llamamos “eritema heliotropo”).
- Erupciones en los nudillos, codos o rodillas.
- Enrojecimiento en el escote, espalda y hombros.
- Fatiga, pérdida de apetito, fiebre leve o pérdida de peso.
- En algunos casos, también puede haber dolor en las articulaciones, dificultad para tragar o problemas pulmonares.
- No todas las personas presentan todos los síntomas. A veces la piel se ve afectada primero, otras veces los músculos, y en algunos casos ambos al mismo tiempo.
¿Por qué me dio esto?
No hay una causa única. En muchos casos, no logramos identificar un detonante claro. Puede estar relacionada con predisposición genética, infecciones previas, exposición a ciertos medicamentos o incluso con enfermedades malignas, especialmente en adultos mayores. Por eso es tan importante hacer un estudio completo cuando diagnosticamos dermatomiositis, para descartar otras condiciones asociadas.
¿Cómo se diagnostica?
El diagnóstico de dermatomiositis no se basa en un solo dato, sino en la combinación de varios elementos: historia clínica, exploración física, análisis de sangre (para ver enzimas musculares elevadas y autoanticuerpos), estudios de imagen como resonancia magnética, y en algunos casos una biopsia muscular o de piel.
También podemos pedir pruebas para revisar pulmones o buscar alguna enfermedad oculta si hay factores de riesgo.
¿Tiene tratamiento?
Sí. El tratamiento depende de qué tan activa esté la enfermedad y qué órganos estén afectados. En general, usamos:
- Corticoides, para reducir la inflamación.
- Inmunosupresores como metotrexato, azatioprina o micofenolato, que ayudan a controlar el sistema inmune de forma más prolongada.
- Fisioterapia, para recuperar fuerza muscular.
- Protección solar, ya que la piel con dermatomiositis es muy sensible al sol.
- Y en casos más complejos, tratamientos como inmunoglobulina intravenosa o medicamentos biológicos.
- El objetivo es controlar la enfermedad, evitar el daño muscular permanente y mejorar la calidad de vida del paciente.
¿Qué pasa a largo plazo?
Cada caso es distinto. Algunas personas logran entrar en remisión con tratamiento y llevar una vida prácticamente normal. Otras pueden tener recaídas o necesitar tratamiento de mantenimiento por más tiempo. Lo importante es el seguimiento médico regular y ajustar el tratamiento según cómo va evolucionando la enfermedad.
Algo que siempre digo en consulta: lo que hoy parece incierto, con el diagnóstico y tratamiento correctos, puede volverse algo manejable. No estás solo. Si te han dicho que podrías tener dermatomiositis o tienes síntomas que no te cuadran del todo, acércate. Estoy aquí para escucharte, explicarte paso a paso lo que está pasando y ayudarte a recuperar tu bienestar.
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